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Bioéthique --- Droit

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Les données massives ou Big Data vont révolutionner les pratiques sociales de notre société. Elles s'intègrent dans une nouvelle représentation de l'humain et du vivre ensemble. Les enjeux éthiques sont majeurs.Des chercheurs français, canadiens, suisses et de l'Unesco se sont retrouvés pour réfléchir ensemble sur les dérives du passé, sur les nouveaux modes de pensée en rapport avec les finalités bénéfiques et celles espérées par les avancées de ce monde numérique, en oubliant aucunement les personnes, lesquelles sont le support et la finalité des innovations actuelles dans ce secteur.Ce présent ouvrage analyse ce que la clinique humaine et la prévention peuvent tirer comme bénéfices de ces avancées technologiques ; cela dans quelles conditions. Les références aux travaux de l'Unesco et des comités éthiques dans ce domaine nouveau et en extension s'avèrent précieuses. Les modifications des pratiques de soin elles-mêmes sont détaillées avec un accent sur leurs mutations ; lesquelles appellent, à la suite de telles réflexions sur l'éthique clinique et l'éthique de la recherche utilisant les Big Data, d'autres cadres juridiques à concevoir. Enfin, les implications de ces changements sont analysées en termes d'humanité et des limites qu'elle devrait se donner.De ces réflexions multidisciplinaires de professionnels du soin et de la recherche, des sciences de la vie et des sciences humaines, cet ouvrage ouvre la réflexion vers l'application aux structures de soin et de recherche, dans cette visée chère au conseiller Braibant, du titre de son rapport au Conseil d'État en 1986 : « de l'Éthique au droit ».

Éthique médicale --- Bioéthique --- Médecine --- Données massives --- Droit --- Informatique --- Aspect moral --- Éthique médicale. --- Droit. --- Aspect moral. --- France

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La 4e de couverture indique :"À l'ère du « big data », l'exploitation des banques de ressources biologiques, qui contiennent des échantillons de tissus ou de fluides provenant de patients, s'accompagnent de questions éthiques mais aussi pratiques. Bien avant la génération de fichiers numériques, il faut d'abord assurer la qualité des prélèvements, ainsi que l'homogénéité de leur stockage et de leur manipulation. Techniquement, comment traiter ces masses d'échantillons et exploiter les données obtenues ? Et ensuite, faut-il garantir la protection de ces informations personnelles - aussi bien par des moyens de cryptage que par des lois - ou au contraire pousser les individus à les partager avec des institutions publiques comme privées, dans un souci communautaire ?"

Biobanks --- Genetics. --- Biobanques. --- Bioéthique. --- Génétique. --- Biochimie clinique. --- Biobanques. --- Bioéthique. --- Données personnelles --- législation et jurisprudence.

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Procréation médicalement assistée, gestation pour autrui, expérimentation sur le vivant, euthanasie et suicide assisté… Autant de questions, et bien d’autres encore, qui divisent profondément nos sociétés contemporaines et qui se trouvent au cœur de la réflexion bioéthique. Autant de questions que s’efforce par ailleurs de réguler le droit de la bioéthique (aussi appelé biodroit), en particulier s’agissant de concilier le développement du progrès médical et scientifique et la nécessaire préservation des droits fondamentaux de la personne humaine. La tâche s’avère complexe du fait de la sensibilité des thématiques sous-jacentes, de la difficulté à formaliser des consensus sur ces questions à l’échelle nationale et a fortiori internationale, mais aussi de l’incertitude qui s’attache à une réflexion en perpétuelle évolution. La bioéthique est certes un « pont vers le futur »… mais vers quel futur ? A l’occasion de vingt ans de la Convention d’Oviedo, l’objectif de cet ouvrage est de faire un point d’étape sur la façon dont le droit international et européen des droits de l’Homme est venu se saisir de la bioéthique. A cet égard, trois axes de réflexion ont été privilégiés. Le premier, consacré à la diversité des approches, reflète le caractère interdisciplinaire de la réflexion bioéthique et s’interroge incidemment sur l’existence d’un langage commun s’agissant de la protection des droits fondamentaux. Le deuxième, consacré à la richesse des thématiques est l’occasion d’aborder plus précisément un certain nombre de thématiques (statut de l’embryon, droits génésiques, GPA, identité biologique, fin de vie) à l’aune des questions fondamentales qu’elles posent en matière de respects des droits de la personne humaine. Enfin, le troisième axe, consacré à la complexité des défis, revient sur certaines questions liées aux difficultés d’un contrôle supranational véritablement effectif des violations des droits de l’Homme en matière de bioéthique

Human rights --- Droits de l'homme (Droit international) --- Bioethics --- Bioéthique (Droit international) --- Droits de l'homme et bioéthique --- Droits de l'homme (droit européen) --- Bioéthique --- Droit international --- Droits de l'homme et bioéthique --- Droits de l'homme (droit européen) --- Bioéthique --- Human body --- International law and human rights --- Law --- International law --- Actes de congrès --- Droit --- Law and legislation --- Moral and ethical aspects --- Droit international. --- Droits de l'homme et bioéthique - France - Actes de congrès --- Droits de l'homme (droit européen) - Actes de congrès --- Bioéthique - Droit international - Actes de congrès --- Bioéthique - Droit - Actes de congrès --- Human body - Law and legislation - Congresses. --- Bioethics - Congresses. --- Human rights - Europe - Congresses. --- International law and human rights - Congresses. --- Law - Moral and ethical aspects - Europe - Congresses. --- International law - Moral and ethical aspects - Congresses.

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Reprogrammer le patrimoine génétique par de subtils dé- coupages et insertions dans l'ADN est désormais possible, de façon très ciblée. Le but premier, chez les êtres humains : guérir les patients atteints de maladies génétiques. Alors que le séquençage de génomes humains s'est démocratisé, l'utilisation de virus, de bactéries et d'enzymes pour modifier ce code génétique soulève de multiples questions éthiques — des risques de dérives à l'équité de l'accès aux soins — autant que financières — un aspect toutefois de moins en moins significatif grâce à l'évolution des technologies, et ce dans diverses régions du globe.En outre, les conséquences à long terme de ces techniques testées chez l'homme pour un nombre très restreint de pathologies ne sont pas encore connues. Quelles sont les effets des corrections et du remodelage à la demande de l'ADN ? L'eugénisme est-il proche ? Va-t-on devoir reconsidérer ce qui définit une personne ?

Medical genetics --- Genetic code --- Bioethics --- Génétique médicale. --- Code génétique. --- Bioéthique. --- Génétique médicale. --- Code génétique. --- Bioéthique.